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Aquí en Vero Villalobos Health Coach mi misión tiende a concentrarse ampliamente en las raíces comunes de una enfermedad hormonal y la aplicación práctica de los enfoques dietéticos y estilo de vida que son beneficiosos en el manejo de las diversas enfermedades y otras formas de enfermedad crónica. En este caso, me estoy enfocando en la parte de «buscando el bienestar» de mi misión.

La otra parte de mi misión es «Recuperar tu salud hormonal y educarte para que alcances tus objetivos». Trabajo para ello de muchas formas, pero para mí personalmente, una de las acciones más importantes es sensibilizar y «disolver» lo que hay alrededor de las causas de los corazones de mis coachees y seguidoras.

El pasado mes de marzo decidí dar un paso más y concentrarme en una enfermedad específica: la Endometriosis («endo» como es conocido por nosotras), porque las mujeres que la tienen, en muchos casos, también luchan contra muchas otras enfermedades autoinmunes (además de la endo). Una de cada diez mujeres tienen endo, y basándome en el tráfico de mi blog, al menos 120 mujeres que aterrizan en esta página tienen endo (solo en México). Yo soy una de esas mujeres. Marzo es un momento particularmente conmovedor para hablar de esta enfermedad, porque es el mes de concientización sobre la Endometriosis.

Veo a la endo, como una injusticia social y quiero hacer mi parte, en nombre de todas las mujeres que sufren de ella, en esta comunidad (mi página), para crear conciencia.

Antes de indagar más, vamos a resolver algunos detalles. La Endo es una de esas enfermedades difíciles en la lista de autoinmunes, porque no está «oficialmente» clasificada como autoinmune, pero es una enfermedad que se considera como tal. Personalmente, hasta que se demuestre científicamente lo contrario, opero bajo la regla «si grazna es un pato». Al tener otras enfermedades autoinmunes, puedo decir sin vacilación que la endo se siente sospechosamente «autoinmune.» Su condición como una enfermedad autoinmune es una de muchas incertidumbres que rodean la enfermedad.

Lo que se conoce es que es una enfermedad en la cual el tejido similar al endometrio, el tejido que recubre el interior del útero, se encuentra fuera del útero. Este tejido puede crecer fuera del útero hacia otros órganos, comúnmente, los ovarios, el útero, el intestino y la pared pélvica, hiriendo seriamente o incluso destruyendo estos otros órganos. En estos lugares en el que el tejido responde a los cambios hormonales cíclicos, al igual que el tejido interior del útero, causa inflamación, sangrado y mucho dolor. Dolor severo durante los períodos es el síntoma distintivo de la endo, pero otros síntomas comunes son infertilidad, ovulación dolorosa, dolor con o sin sexo, sangrado anormal, dolor pélvico general constante y fatiga.

¿Por qué digo que la endo es una cuestión de justicia social? La base de una justicia social es la desigualdad a tener acceso, apoyo o tratamiento, que se basa en un rasgo. Después de tratar con la endo durante más de 15 años, he llegado a reconocer algo que nunca habría considerado desde el principio… el rasgo que se traduce en desigualdad en el acceso y el apoyo a la endo es el género (Género Femenino). La menstruación es exclusiva de las mujeres y el nombrar a esta enfermedad como un «problema femenino» ha llevado a la endo,  a no sólo tener la dificultad de clasificarla como una enfermedad autoinmune, sino también incluso, a los más grandes fracasos en esta exhaustiva investigación médica y las opciones adecuadas del cuidado de la salud. Al no saber su procedencia, es muy difícil encontrar la cura.

Veo a esta injusticia social en varias partes:

Hay avería en el acceso a información precisa. Innecesarios tabúes rodean el debate sobre le período de la mujer, lo que significa que muchas mujeres tienen poca o ninguna información sobre lo que puede considerarse un ciclo menstrual normal. Lamentablemente, en los detalles sobre la endo, si es que se logra conseguir cualquier información, la cantidad a la peor clase de desinformación, a menudo es proporcionada por un ginecólogo (y por nuestras familias y amigas). Las mujeres reciben información incorrecta en todo, desde las teorías acerca de la enfermedad, síntomas y métodos de tratamiento ineficaz, incluso dañinas. Me dijeron en muchas ocasiones que «todas las mujeres tienen cólicos» e incluso me sugirieron «embarazarme» para tratar la enfermedad (Alarmante cuando tienes 15 años y te dicen que para «curarte» te embaraces) o que al ser mujer, tengo que aguantarme. Esta falta de acceso a la información lleva a las mujeres a estar en una seria desventaja en su intento de tomar un papel activo en el manejo de su enfermedad.

Hay una crisis en el acceso a opciones de salud adecuadas. Actualmente, la única manera de diagnosticar la enfermedad es a través de la confirmación visual durante la cirugía laparoscópica. Es la falta de investigación que nos ha dejado con sólo esta opción invasiva. Sería mejor y más precisa mediante la proyección de imagen o marcadores de suero en sangre. La confianza sobre la confirmación quirúrgica de la enfermedad significa un retraso perjudicial en el diagnóstico para la mayoría de las mujeres. Y no se detiene en el diagnóstico. Aunque una combinación de enfoques, incluyendo la cirugía realizada por un cirujano experto, junto con modificaciones dietéticas y fisioterapia del suelo pélvico como los tratamientos más eficaces, lo que las mujeres sufren más a menudo es tan anticuado. Pertenezco a varios grupos de apoyo online para endo, y veo a mujeres que comparten todos los días que les han dicho que tienen que quitarse sus órganos (a pesar de que la histerectomía no es una cura para la endo) o que deben estar de acuerdo con la manipulación hormonal que lleva consigo efectos secundarios devastadores. Esta falta de acceso a opciones adecuadas de cuidado de la salud asciende a una absoluta falta de cuidado de la mujer.

También hay una crisis en el apoyo ofrecido por el dolor experimentado con la enfermedad. El dolor ha sido comparado recientemente con el dolor a un ataque al corazón por expertos de la endo! No me puedo imaginar cualquier otra situación en donde no se tomara en serio a una persona si está reportando dolor de este tipo. El dolor puede causar desmayos, vómitos, sudoración, frecuencia rápida cardíaca y calambres implacables, pero pedir ayuda es a menudo motivo de humillación. Lo sé de primera mano, porque he tenido más de una visita al hospital en urgencias, donde las enfermeras o los doctores literalmente rodaron sus ojos y cuando la gente a mi alrededor me dice exagerada. Las mujeres incluso pueden pasar por alto las emergencias de salud, debido al miedo de que nos digan que es «sólo un período» o ser tratada como a un adicta. Por desgracia, observo una y otra vez en depresión grave a la mujeres en estos grupos de apoyo, incluso buscan el suicidio. Estas realidades para algunas pacientes de endo son el resultado de aguantar un dolor insoportable y porque el tratamiento efectivo es simplemente inalcanzable.

Por último, los costos tan elevados sobre la endo. Una enfermedad «de la mujer» raramente es legítima cuando se trata de gastos por la enfermedad o incluso, en el peor de los casos, reconocida como una discapacidad médica. En el 2012, la Fundación Mundial de Investigación de Endometriosis llevó a cabo un estudio que determina el costo promedio de una mujer con endo a nivel mundial, más de $12.000 dólares al año en costos médicos y pérdida de productividad. Como lo dijo una mujer australiana, Silvia Freedman, una activista de la endometriosis: «significa que en nuestros años más productivos – y no me refiero a la ‘edad reproductiva’ – las mujeres se ven forzadas a dejar sus puestos de trabajo, no pueden trabajar físicamente. Hay muchos efectos realmente devastadores». Hay una enorme carga para las mujeres con endo y sus familias, pero estas pérdidas financieras aún no son parte de la conversación.

La Endometriosis no es rara. Hay un estimado de 176 millones de nosotras sufriendo  de endo en todo el mundo. El nombrar a esta enfermedad sobre la base de género es una cuestión de justicia social válida. Si utilizamos nuestras voces, podemos cambiar eso para las chicas en las futuras generaciones.

Las animo a acompañarme y añadir su voz a esta causa. Yo doy orgullosamente el grito a reunirnos en esta comunidad que necesita a «mujeres peleadoras». Mujeres que luchamos por una mejor calidad de vida.

Por cierto, nuestro color es el amarillo =)

Quiero saber de ti, comenta, comparte.

Con salud y cariño,

Vero Villalobos

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